会 員 登 録 の ペ ー ジ

 

  『全国漏斗胸っ子(者)の会』への会員登録制を廃止いたします 

 

 規約
漏斗胸という同じ病気を持っているお子さん ご本人 またはその家族との繋がりを大切にし
情報の交換や心の問題にみんなで取り組んでいく事を目的としています。
また 漏斗胸という病気について 広く理解を求めるように働きかけていきます

会員の方のプライバシーは厳守してください。
投稿記事などの他者へ転送 または転記などは堅く禁止いたします。

当会への参加資格は 漏斗胸っ子 漏斗胸の方またそのご家族と限定させていただきます

 登録について 
 『全国漏斗胸っ子(者)の会』は平成26年11月1日をもって 会員登録制での活動を停止したいと思います。。

 理由  ・事務局が個人情報を把握し管理することに対するセキュリティ上の問題
      ・ネット環境の多様化により メールが届かない方が多く セキュリティ制限の
       かかっているアドレスやアドレス変更が多く 会員の皆様への配信が困難に
       なっています。

 現在の活動  ・メール配信での情報提供を取りやめ MIXI、Facebookグループへの自主参加により
           情報を各自で収集して頂く
           MIXI、facebookにて、グループを設置しています
       参加希望や お問い合わせはこちらのメールからお問い合わせください。 
       

  尚 現在までに頂いている個人情報等は 平成26年11月10日をもって 完全消去をさせて頂きます。
 
 過去の活動記録

☆ 第1回 漏斗胸についての勉強会(2002/10実施) 開催地 大阪市内

☆ 第2回 漏斗胸についての勉強会(2003/10実施) 開催地 東京都内

☆ 第3回 漏斗胸についての勉強会(2004/10実地) 開催地 名古屋市内

☆ 第4回 漏斗胸についての勉強会(2005/10実地) 開催地 大阪市内

☆ 第5回 漏斗胸についての勉強会(2006/11実地) 開催地 東京都内

☆ 第6回 漏斗胸についての勉強会(2007/11実施) 開催地 東大阪市内

☆ 第7回 漏斗胸についての勉強会(2008/11実施) 開催地 名古屋市内

☆ 第8回 漏斗胸についての勉強会(2009/11実施) 開催地 東京都内

☆ 第9回 漏斗胸についての勉強会(2010/11実施) 開催地 大阪市内

☆ 第10回 漏斗胸についての勉強会(2011/11実施) 開催地 大阪市内

☆ 自主勉強会 (2012/11実施)  開催地 大阪市内

☆ 自主勉強会 (2013/11実施)  開催地 大阪市内

☆ 自主勉強会 (2014/11実施)  開催地 大阪市内

☆ 第11回 漏斗胸についての勉強会 (2015/11実施)  開催地 大阪市内 

☆ 術後の緊急時の対応についてのマニュアル

☆ 幼稚園 保育園 学校生活等における漏斗胸の子ども達に対する理解を得る為の啓発活動

☆ 成人の方の社会生活への理解とQOLの向上を目指す為の啓発活動

☆ 勉強会 オフ会のご案内

☆ 会員同士の情報交換

☆ 各都道府県 医師会 県庁(健康福祉課宛)へ漏斗胸理解についてのお願いの書面を発送
   (平成19年実施)

☆ 全国養護教諭の会を通じて 先生方へ漏斗胸理解についてのお願いの書面を発送
   (平成19年実施)

 
 会費について
現時点においては会費は頂いておりません
その為 勉強会などの参加費は参加される方の実費(総額÷人数)となります