全国漏斗胸っ子（者）の会

＊＊　ＳＩＮＣＥ　２００２／０７／１０　　ＬＡＳＴＵＰＤＡＴＥ　２００９／０４／１０　＊＊

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この会は全国に住んでいる漏斗胸っ子とそのご家族　成人された漏斗胸の方々を結び繋いでいくことを
目的とし　漏斗胸に対する世間意識の改善　医療情報の交換　漏斗胸によっておこるさまざまな問題を
会員相互で話し合い支え合い前向きに前進をして行く会を目指します。

活動内容

○全国を対象にした漏斗胸治療状況の把握
○各地での勉強会　懇親会（オフ会）
○漏斗胸についての冊子の作成し園　学校　保健所　病院などへ配布する事で漏斗胸という病気とそれ
　　によって起こるさまざまな問題に対して理解を求める
○『漏斗胸っ子にゅーすぺーぱー』（メールマガジン）の発行

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